Η ζωή με τον καρκίνο είναι σκληρή, αλλά όταν οι φωνές δυναμώνουν η νίκη είναι πιο κοντά… Η 15η Φεβρουαρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα εναντίον του Παιδικού Καρκίνου και στόχο έχει να έρθουμε όλοι πιο κοντά στους ήρωες της ζωής!
«Είναι η στιγμή που η μητέρα βρίσκει έναν θρόμβο αίματος στην πάνα του μωρού της. Μετά τις εξετάσεις συναντά τον ειδικό χειρουργό στην αίθουσα του εξεταστηρίου. Το μωρό παίζει με έναν διακόπτη την ώρα που ο γιατρός την ενημερώνει πως έχει τον όγκο του Wilms. Ο όγκος του Wilms (νεφροβλάστωμα) είναι κακοήθης εμβρυϊκός όγκος του νεφρού. Η συγγραφέας μητέρα ρωτά πόσο σοβαρό είναι. Ο γιατρός την ενημερώνει πως το μωρό πρέπει να κάνει νεφρεκτομή και μετά χημειοθεραπεία. Η μητέρα ξεσπά σε κλάματα. Η ζωή δεν είναι τίποτα. Είναι σαν ένα κλαράκι που σπάει. Αρχίζει να σκέφτεται μήπως τιμωρείται για τα λάθη της ως άνθρωπος ή ως μητέρα.
Αφήνει ένα μήνυμα στον άνδρα της. Το μωρό έχει αποκτήσει τη συνήθεια να χαιρετάει σε κάθε του κίνηση και αυτό την… αποτελειώνει. «Εάν φύγει το μωρό μας θα φύγουμε και εμείς μαζί του», μονολογεί. Ο άντρας της κλαίει και αυτός γοερά. Της λέει πως χρειάζονται χρήματα και πρέπει να αρχίσουν να τα μαζεύουν για τη νοσηλεία του μωρού. «Δεν το πιστεύω πως αυτό έγινε στο μικρό μας αγόρι», λέει και κλαίει ξανά.
Η μητέρα θέλει να επικαλεστεί τα θεία και μία ανώτερη δύναμη για να σωθεί το μωρό της. Διαφωνεί και τσακώνεται με τον άντρα της για την ιδέα να γράψει για αυτήν την ιστορία και να την πουλήσει. Η μητέρα γνωρίζει και άλλους γονείς στην παιδιατρική ογκολογική πτέρυγα. Έναν χώρο γεμάτο μικρά παιδιά και τους γονείς τους.
Ο ογκολόγος της περιγράφει τον όγκο ως εξής: ότι δρα γρήγορα αλλά δεν είναι δυνατός και επιθετικός. Το μωρό δεν έχει πρόβλημα στο νοσοκομείο. Του αρέσει. Χαιρετάει και χαμογελάει.
Κάποια στιγμή βρίσκεται εκεί που δεν πρέπει και παίζει με ένα εξάρτημα ενός άλλου παιδιού για να επέμβει η μητέρα του. Υπάρχει και ένα σαλόνι είτε για την υποδοχή όσων έρχονται είτε για όσους μένουν περισσότερο και περιμένουν. Υπάρχει και ο Τάινι Τιμ, μουσικός που δώρισε χρήματα στο νοσοκομείο μετά τον θάνατο του γιου του. Κατά ένα μέρος ως ευγνωμοσύνη που τον φρόντισαν και γενναιοδωρία και κατά ένα άλλο μέρος να ‘πατε να π@@@@τε’ διότι έχασε το παιδί του. Οι γονείς δείχνουν γενναίοι αλλά στην πραγματικότητα δεν είναι. Είναι σαν ένας μηχανισμός αντίδρασης.
Οι δυό γονείς του μικρού κοιμούνται μαζί του στο δωμάτιο. Και μετά έρχεται η ημέρα της επέμβασης. Η μητέρα προσπαθεί να είναι καλά. Έχει δει ένα βίντεο για την αναισθησία που ήταν λανθασμένο όμως. Το μωρό κλαίει και η μητέρα παθαίνει υστερία.
Κάθονται με τον άντρα της στο σαλόνι της αναμονής και τους μεταφέρουν πως το μωρό τους μετά την επέμβαση είναι καλά και αναρρώνει. Η μητέρα τον βλέπει από μακρινή απόσταση και θέλει να τον πάρει να φύγουν.
Το βράδυ διαπιστώνει πως βλέπει καφέ θρόμβους στο μωρό της στη ρινογαστρική διασωλήνωση που του έχουν κάνει. Ανησυχεί. Αγωνιά. Νιώθει πως πρέπει να κάνει τα πάντα για το παιδί της. Κάθεται με τον άντρα της στο σαλόνι που έχει το όνομα του Τάινι Τιμ λόγω της δωρέας του.
Ακούει τις άσχημες και θλιβερές ιστορίες των άλλων μανάδων. Ερχονται οι φίλοι τους. Ένας λέει πως πρέπει να υπάρχει αισιοδοξία. Μία φίλη της στο τηλέφωνο την προτρέπει να κάνει άλλο παιδί. Είναι Κυριακή βράδυ. Η μητέρα είναι στο σαλόνι μαζί με τον Φρανκ, που έχει αφιερώσει τη ζωή του στον γιο του εδώ και 4,5 χρόνια. Έχει ξυρίσει και το κεφάλι του για αλληλεγγύη στον Τζόι που όμως δεν πηγαίνει καλά και βρίσκεται κοντά στον θάνατο.
Τη Δευτέρα ο ογκολόγος τους ενημερώνει πως αυτός ο τύπος του όγκου δίνει τη δυνατότητα να μην κάνει χημειοθεραπεία το μωρό αλλά το παρακολουθούν με εναλλακτικούς τρόπους και με υπέρηχους. Η μητέρα ανακουφίζεται και συμφωνεί με τον νέο τρόπο θεραπείας. Μιλάει και χαιρετά τους άλλους γονείς. Πηγαίνει προς το ανσανσέρ με τον άντρα της και εκείνος τη ρωτάει για το πως νιώθει και το εάν θεωρεί πως είναι στην ίδια μοίρα με τους άλλους. “Ας χαράξουμε τη δική μας πορεία και ας μην μπούμε στο… καράβι των άλλων”. του λέει. Του τονίζει πως “ειλικρινά δεν θέλω να ξαναδώ αυτούς τους ανθρώπους και αυτό το νοσοκομείο”.
Από τον Ιανουάριο του 1997, οπότε και δημοσιεύθηκε στον New Yorker η ιστορία της Lorrie Moore η επιστήμη έχει κάνει μεγάλα άλματα, βήματα τεράστια για τη νίκη κατά του εχθρού, όμως τα συναισθήματα, ο πόνος, η αγωνία παραμένουν τα ίδια… Η κόπωση τους λυγίζει, οι σχέσεις τους δοκιμάζονται. Χάνεις πολλούς φίλους, καθώς δεν βγαίνεις έξω και δεν κάνεις τη ζωή που έκανες πριν να σου συμβεί αυτό. Τα αδέρφια του είναι “ξεχασμένα” για πολύ καιρό. Κάνουν πολλές θυσίες που ο κόσμος δεν μπορεί να συνειδητοποιήσει. Η Παγκόσμια Ημέρα εναντίον του Παιδικού Καρκίνου σκοπό έχει να αφυπνίσει, να βοηθήσει τους ανθρώπους που πονούν να κάνουν πιο δυνατές τις φωνές τους, να μην ξεχαστούν.
Παιδιά, γονείς, γιατροί δίνουν μαθήματα ζωής!
Μία βραδιά σε νοσοκομείο Παίδων δείχνει ξεκάθαρα τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν γιατροί και ασθενείς. Στη μονάδα Παίδων με σοβαρές και χρόνιες παθήσεις υπάρχει μία ομάδα που στέκεται στο πλευρό των παιδιών αυτών για να τα στηρίξει σωματικά, ψυχολογικά και πνευματικά. Για όλον τον πόνο που βιώνουν.
Φυσικά δεν υπάρχει τίποτα το φυσιολογικό και το κανονικό σε ένα νοσοκομείο. Με την πανδημία να κυριαρχεί στις ζωές μας τα πράγματα έχουν γίνει ακόμα πιο δύσκολα. Η καθημερινότητα με αυτές τις συνθήκες γίνεται πιο δύσκολη, πιο αγχωτική και πιο περίεργη. Οι γιατροί και οι νοσοκόμοι τρέμουν μήπως κάποιος έχει συμπτώματα ή σηκώσει πυρετό.
Οι γιατροί προσπαθούν να είναι πειθαρχημένοι, αφοσιωμένοι και επικεντρωμένοι στο παρών. Σε αυτό που συμβαίνει τώρα. Προσπαθούν να φέρονται φυσιολογικά, να είναι δίπλα στους ασθενείς και τις οικογένειές τους και να απαντούν σε ότι χρειάζονται. Ο γιατρός βάρδιας πάντα τους θυμίζει ότι είναι εκεί ανά πάσα ώρα και στιγμή.
Η πανδημία όμως δεν αφήνει να υπάρχει η φυσιολογική ροή των πραγμάτων. Ένας γιατρός βάρδιας επέλεξε να στέλνει την καλησπέρα του στα δωμάτια των ασθενών μέσω των νοσοκόμων. Να χτυπάει το τζάμι απ’ έξω από τα δωμάτια και να κάνει νεύμα. Και όταν βρίσκει μία μητέρα στον διάδρομο να χαιρετά από μακριά.
Και μετά να πλένει σχολαστικά τα χέρια του για τουλάχιστον δύο λεπτά προτού χρειαστεί να μπει στα δωμάτια των παιδιών. Μία μητέρα περιγράφει στον γιατρό πως πήγε σε ένα σούπερ μάρκετ για να βρει άδεια ράφια εκεί που κάποτε υπήρχαν και ζυμαρικά και χαρτί τουαλέτας. Η νοσηλεία του παιδιού της την κράτησε για μήνες στο νοσοκομείο. Εν μέσω της πανδημίας όμως ένιωθε καλύτερα εκεί από το να πάει σπίτι. Ένιωθε πιο ασφαλής απ’ ότι έξω. Κουνούσε το κεφάλι της και μετά χαμογέλασε για λίγο.
Οι άνθρωποι στις μεγάλες κρίσεις τους, προσωπικές ή πιο μεγάλες, προσπαθούν να συμφωλιώνονται με αυτό που υπάρχει μπροστά τους. Κοιτάζουν να εστιάσουν σε αυτό που μετράει περισσότερο από κάθε τι άλλο στη ζωή τους σε σχέση με το πριν. Θα δώσουν τα πάντα για το παιδί τους είτε καταφέρει να σωθεί είτε όχι.
Οι γιατροί βλέποντας την κατάσταση αυτή αποφεύγουν να χρησιμοποιούν φράσεις όπως ‘ξέρω το τι περνάτε’ ή ‘όλα θα πάνε καλά’ (κυρίως αυτό) ή ‘η ζωή σου φέρνει πάντα αυτά που μπορείς να διαχειριστείς’. Αυτές τις φράσεις μπορείς να τις πεις το πολύ μία φορά και ποτέ ξανά.
Ένας άνθρωπος αποπροσανατολισμένος που πονάει και υποφέρει για την κατάστασή του και το παιδί του δεν θέλει να ακούσει τέτοια πράγματα. Η εμπειρία χρόνων των γιατρών πάντως έχει δείξει πως οι οικογένειες ακόμα και με ένα μεγάλο και ασήκωτο βάρος μίας απώλειας μπορούν να βρουν τη δύναμη να συνεχίσουν και κάποια στιγμή να χαμογελάσουν ξανά.
Υπάρχουν πράγματα που δεν μπορείς να πεις δυνατά ως γιατρός. Μόνο να τα σκεφτείς και να τα κρατήσεις μέσα σου για το καλό των ασθενών σου.
Ο γιατρός επέλεξε να μην πει τίποτα σε εκείνη τη μητέρα. Κρατήθηκε παρότι αισθάνθηκε ότι κάτι όφειλε να πει για να προσπαθήσει να την κάνει να νιώσει πιο καλά. Το βασικότερο όμως ήταν πως ούτε η μητέρα ήθελε να συνεχίσει τη συζήτηση. Ένα παράξενο χαμόγελο με συγκατάβαση προς τον γιατρό… Αυτή ήταν η αντίδρασή της. Εκείνη τη στιγμή όμως και ο γιατρός φοβάται το ίδιο με τη μητέρα. Φοβάται πως ο ασθενής του επί σειρά μηνών μπορεί να μην γίνει καλά. Όπως η μητέρα φοβάται ότι μπορεί να χάσει ότι πολυτιμότερο έχει.
Αυτό το περίεργο χαμόγελο της μητέρας προς τον γιατρό είναι κάτι σαν ‘καλωσόρισες στον κόσμο μου. Αυτό ζω κάθε μέρα’. Στην αντίληψη του γιατρού αυτή η ενέργεια της μητέρας ήταν σαν μία κίνηση να τον ηρεμήσει. Να τον απαλλάξει από την παραπάνω πίεση και το άγχος. Οι γιατροί πρέπει να προσέχουν σε αυτές τις περιπτώσεις στο τι θα πουν. Όμως ο γιατρός πρέπει πάντα να έχει ελπίδα και πάντα να λέει μέσα του πως στο τέλος όλα θα είναι ΟΚ και όλα θα πάνε καλά.
Η επιστήμη, οι δότες και η αλληλεγγύη!
Η καθημερινότητα του καρκίνου είναι σκληρός, απάνθρωπα σκληρός αγώνας. Κάθε άνθρωπος που αγωνίζεται να επιβιώσει είναι το ίδιο αξιοθαύμαστος και η καθημερινή τους μάχη, όση αδυναμία, ξεσπάσματα, αγανάκτηση περιέχει, είναι για όλους μας ένα μάθημα ζωής!
Η καθημερινότητα του καρκίνου είναι δύσκολη. Με τον παιδικό καρκίνο ακόμα δυσκολότερη, σκληρή. Ζεις με το φόβο, όση δύναμη κι αν έχεις. Η 15η Φεβρουαρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα εναντίον του Παιδικού Καρκίνου, αλλά κουβέντα γι αυτήν πρέπει να πιάνουμε και τις άλλες 364 ημέρες του χρόνου, για να αισθάνονται τα παιδιά ακόμα πιο δυνατά. Πίστη, στήριξη, αλληλεγγύη, αγάπη, αιμοδότες, δότες μυελού των οστών είναι σύμμαχοι, αλλά το «όπλο» κατά του εχθρού είναι η επιστήμη! Το 1960, οι γιατροί μπορούσαν να θεραπεύσουν λιγότερο από το 10% των περιπτώσεων καρκίνου σε παιδιά και εφήβους. Το 10%! Σήμερα, το ποστοστό εκτοξεύθηκε, αφού 3 στα 4 παιδιά που νοσούν θα νικήσουν. Νέα φάρμακα, νέες θεραπείες εξασφαλίζουν πως ο καρκίνος θα παραμείνει μια κακή ανάμνηση. Η επιστήμη έκανε άλματα αφού στόχος πλέον είναι ο περιορισμός των επιπτώσεων των θεραπειών στην υγεία των παιδιών σε βάθος χρόνου.
Κάθε χρόνο στην Ελλάδα νοσούν 350 παιδιά και έφηβοι
Σύμφωνα με τα επίσημα στοιχεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ), ο καρκίνος είναι η κύρια αιτία θανάτου για παιδιά, με 300.000 νέες περιπτώσεις να διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο σε παιδιά και εφήβους ηλικίας 0-19 ετών. Στη χώρα μας εκτιμάται ότι κάθε χρόνο προσβάλλονται από καρκίνο περίπου 300 παιδιά, χωρίς να υπάρχουν όμως οι κατάλληλες δομές περίθαλψης και στήριξης τόσο των μικρών ασθενών, όσο και των οικογενειών τους.
Σε παγκόσμιο επίπεδο, συχνά η πρόσβαση ακόμη και σε απλές θεραπείες είναι δύσκολη, αφού τα παιδιά με καρκίνο σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος είναι τέσσερις φορές πιο πιθανό να πεθάνουν από την ασθένεια, από τα παιδιά σε χώρες με υψηλό εισόδημα. Αυτό συμβαίνει κυρίως επειδή οι ασθένειές τους δεν διαγιγνώσκονται, ενώ συχνά αναγκάζονται να εγκαταλείψουν τη θεραπεία λόγω υψηλού κόστους. Την ίδια ώρα και οι επαγγελματίες υγείας που έχουν αναλάβει τη φροντίδα τους δεν διαθέτουν εξειδικευμένη εκπαίδευση.
Σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου των ΗΠΑ, στις Ηνωμένες Πολιτείες το 2020, εκτιμάται ότι 11.050 νέες περιπτώσεις καρκίνου θα διαγνωστούν μεταξύ των παιδιών από τη γέννηση έως 14 ετών και περίπου 1.190 παιδιά αναμένεται να πεθάνουν από την ασθένεια.
Αν και τα ποσοστά θανάτου από καρκίνο για αυτήν την ηλικιακή ομάδα έχουν μειωθεί κατά 65% από το 1970 έως το 2016, ο καρκίνος παραμένει η κύρια αιτία θανάτου από ασθένειες στα παιδιά. Οι πιο συνηθισμένοι τύποι καρκίνου που διαγιγνώσκονται σε παιδιά ηλικίας 0 έως 14 ετών είναι λευχαιμίες, όγκοι εγκεφάλου καθώς και άλλοι όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ) και λεμφώματα.
Επιμέλεια: Πολύδωρος Παπαδόπουλος
Με πληροφορίες από Νew Yorker, karkinaki.gr
Πηγή: gazzetta.gr/plus